NCL Ресурс – шлюз для Баттен болезни

Этот сайт служит глобальным шлюзом для клиницистов, семей, исследователей и тех, кто предлагает профессиональную поддержку, которые имеют интерес или страдают от болезней или Баттен, которые хотят узнать больше.

Информация может быть доступна через четыре основных маршрута – клиницистов, семей, исследователей, профессиональную поддержку. Клинические маршрута описывает Баттен заболевания и включает в себя подробную информацию о диагностике и диагностические услуги. Семья также описывает маршрут Баттен заболевания и списки групп поддержки. Исследования маршрут включает базу данных NCL Мутация, основанная в 1998 году, и другая полезная информация. Профессиональная поддержка маршрут включает сведения о скоординированных инициатив в поддержку людей, пострадавших от болезни Баттен.

Пятый маршрут, научно-исследовательских консорциумов, служит для удовлетворения потребностей в научных исследованиях и в настоящее время выступают в качестве фокуса для совместных усилий по выявлению оставшихся человека и животных NCL генов и способствовать функциональный подходы. Дополнительный маршрут, творчество, была запущена для отображения элементов из творческих семей с болезнью Баттен, и радоваться жизни, как в ее полноте и хрупкость.

Последние новости:

  • NCL Мутация База данных обновляется и перекрестные ссылки на новую базу данных пациентов зарегистрированных случаев
  • Новые взрослый NCL гены теперь публикуются с мутациями в базу данных
  • 13-я Международная конференция по нейронной Ceroid Lipofuscinoses (Баттен болезни) и головной организации совещания, Royal Holloway College, Лондон, Великобритания, 28-31 марта 2012 NCL2012
  • New Edition Баттен болезни Забронировать можно оформить предварительный заказ.
  • Новая номенклатура NCLs

К июлю 2013 года, этот сайт поступило более 15 400 уникальных посетителей из 132 стран. Половина посещений происходят из Великобритании или США. Один пользователь сообщил в ноябре 2009 “После обыска в интернете в течение последних нескольких недель и просеивания через научные журналы, личные свидетельства, и клинические исследования, я продолжаю возвращаться на ваш сайт NCL. По крайней мере, для меня, это на сегодняшний день является наиболее доступным , удобный и информативный сайт для непрофессионала, который я нашел, а затем использовать Благодарим Вас за предоставление этого ресурса -.. для мирового сообщества, в самом деле», а другой, более кратко в 2012 году “Я думал, ваши веб-страницы Баттен была фантастической”.

Ресурс: Sara Mole

Comments are closed.

Post Navigation